Categoría Noticias. Publicado el 26 de febrero de 2021

Invitan a la población a participar en una transmisión en vivo con participación nacional, sobre enfermedades poco frecuentes

El Instituto de Genética Humana de Misiones, cuya directora es la referente del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, participará en una transmisión en vivo, a través de TeleSalud, que se llevará a cabo, por miércoles 3 de marzo, de 16 a 19 horas, por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el último día del mes de febrero. Al tiempo que invitan a la población en general a participar en el evento.

 El objetivo del encuentro es crear conciencia entre el público en general y otros actores claves sobre este grupo de enfermedades y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias.

 El evento es organizado por el Ministerio de Salud de la Nación, será un espacio de reflexión entre autoridades del Ministerio de Salud, personas y familiares con enfermedades poco frecuentes.

 Los temas que se trabajarán en el encuentro son: Situación internacional de las enfermedades poco frecuentes; enfermedades poco frecuentes: Perspectiva nacional desde el Ministerio de Salud de la Nación; experiencia en Fenilcetonuria, importancia del diagnóstico precoz; transición niño adulto - Experiencia displasias esqueléticas; enfermedades poco frecuentes en el paciente adulto; experiencia en neurofibromatosis tipo 1; vivir con diagnóstico de una EPOF, que no tiene tratamiento; red de contención y trabajo en EPOF en el interior del país; enfermedades poco frecuentes (EPOF), atención centrada en el paciente y el empoderamiento como elementos claves para mejorar los resultados en salud.

Transmisión en vivo a través del siguiente enlace de Telesalud:

https://telesalud.webex.com/telesalud/onstage/g.php?MTID=ef6fe3e65dd0d56436c8328c5eeb39736

Número del evento: 129 597 8239 Contraseña del evento: @MSAL434

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