En paralelo funcionará una red de atención integral multidisciplinaria y sobre la base de un código de crisis y registro de pacientes con epilepsia, se otorgará dinámica a la atención de la patología que afecta a niños, adolescentes y adultos. Se trata de una de las enfermedades neurológicas más frecuentes. El impulso legislativo jerarquizará el Servicio de Neurología del Hospital Escuela y permitirá definir indicadores epidemiológicos y monitorear la prevalencia e incidencia a nivel provincial. Funcionará en el ámbito del Parque de la Salud “Dr Ramón Madariaga”.
El trabajo en red es una normativa fundamental para la visibilización de la enfermedad y su abordaje integral. Misiones es vanguardia, además, con cirugías de epilepsia exitosas y gratuitas con técnicas innovadoras a nivel país desde 2019 y única en el NEA en el ámbito público.
La iniciativa Legislativa creará el Registro Provincial de Pacientes con Epilepsia y fortalecerá el accionar del Parque de la Salud a través del hospital Madariaga y demás nosocomios del interior de Misiones en sinergia con Salud Pública. Y estará encargado de recepcionar y registrar datos e información referente a los pacientes con epilepsia según los distintos tipos, grados y etiologías para pacientes neonatales, pediátricos y adultos
Es una medida innovadora y dinámica que permitirá definir indicadores epidemiológicos y monitorear la prevalencia e incidencia a nivel provincial. Por otra parte, proporcionará información actualizada para la investigación biomédica.
Uno de los autores de la creación de la Ley, el diputado provincial Dr Martín Cesino ( FR ) indicó que “estamos trabajando con el equipo de neurología del Hospital Madariaga para el abordaje de una de las patologías neurológicas más frecuentes que es la epilepsia que afecta a todas las edades, niños, adolescentes y adultos”
Destacó que con este programa buscan poner en valor y jerarquizar el Servicio a la prestación que se realiza. “Y contar que en Misiones hay muchos pacientes con esta enfermedad que es muy compleja más allá de los síntomas clínicos en las personas, genera un impacto social y buscamos con esta Ley visibilizar esta enfermedad, garantizar el diagnóstico temprano y oportuno, el tratamiento integral, formar guías de atención en toda la red de Misiones”
En paralelo, el diputado Cesino especificó que es una Ley importante y necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia a largo plazo, con mucha inversión en infraestructura y factor humano y con la cobertura de los tratamientos garantizados.
“Quiero destacar que hoy se pueden prestar servicios en los distintos hospitales de Misiones que, además el Hospital Madariaga aparte de tener el Servicio de Neurología, formará protocolos de atención que se extienda a todos los médicos clínicos y pediatras, equipo de neurología, porque hoy tenemos neuroimágenes que determinan cuando un niño, adolescente o adulto tenga epilepsia y garantizar un tratamiento a largo plazo”, dijo el Dr Cesino.
El proyecto de Ley para tratar la epilepsia, con código de crisis y registro de pacientes define a Misiones como una Provincia que acompañará a los pacientes en su tratamiento y fomentará la detección temprana, realizar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con esta patología.
La Cámara de Representantes de Misiones cumple un rol fundamental ya que con la creación del Programa Provincial de Abordaje Integral de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y adultos, tendrá su génesis el Registro Provincial de Pacientes con Epilepsia y la Red de Atención Multidisciplinaria. La iniciativa obtuvo dictamen en comisión. Ahora, pasará al recinto para su posterior veto o sanción.
Recordemos que ya la Comisión de Salud y Seguridad Social de la Legislatura ha considerado el Expediente D-64431/24, proyecto de ley presentado por los diputados Jorge Martín Cesino, Astrid Anna Carolina Baetke, Oscar Alberto Herrera Ahuad y Santiago Javier Mansilla, proponiendo crear el Programa Provincial de Abordaje Integral de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y de adultos en el ámbito del Parque de la Salud de la Provincia
Detalles sobre el Programa Provincial
El Programa de Abordaje de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para
pacientes neonatales, pediátricos y adultos tiene como objetivos brindar atención médica especializada, multidisciplinaria y coordinada por parte de todos los niveles de atención involucrados que permita tratar la complejidad de la epilepsia y síndromes epilépticos en todos sus tipos, grados y orígenes, así como sus secuelas
También disminuir la morbimortalidad, minimizar las complicaciones o comorbilidades asociadas y prevenir el deterioro de la capacidad funcional, el impacto negativo de la enfermedad en la
calidad de vida, en la salud mental y emocional fomentando su integración en la sociedad.
Además impulsar la docencia, la formación de recursos humanos y la investigación científica, especialmente en la epilepsia farmacorresistente. E informar y sensibilizar a la comunidad con respecto a la enfermedad, a fin de reducir la estigmatización, promoviendo la integración social y protección de los derechos de las
personas con epilepsia y síndromes epilépticos.
Cobertura y alcances
El Programa de Abordaje de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para
pacientes neonatales, pediátricos y adultos otorga a las personas beneficiarias cobertura en:
1) pruebas y exámenes metabólicos, genéticos y de neuroimagen con fines de diagnóstico y procedimientos complementarios de distinta complejidad.
2) atención médica, terapéutica, nutricional y psicológica, con enfoque multidisciplinario, de calidad y centrada en el paciente, promoviendo el uso de las nuevas Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TIC).
3) acceso a medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales incluidos en el plan terapéutico definido por el equipo médico tratante y avalados por autoridad científica pertinente.
4) procedimientos quirúrgicos y no quirúrgicos, servicio de internación y otras formas alternativas de tratamiento clínico basadas en la estimulación del nervio vago o neuroestimulación para el abordaje, control de la enfermedad y de las complicaciones asociadas.
5) seguimiento del paciente y rehabilitación, tanto en su condición clínica como social, con el apoyo de servicios complementarios.
Sobre el registro de pacientes
Las finalidades primordiales serán:
1) registrar datos e información referente al paciente y la enfermedad según los distintos tipos, grados y etiologías.
2) permitir la definición de indicadores epidemiológicos, el monitoreo de la prevalencia e incidencia de la epilepsia a nivel provincial y el control de la implementación e impacto del programa.
3) aportar bases para la toma de decisiones políticas-socio-sanitarias y la planificación de los servicios de salud y la atención al paciente;
4) proporcionar información actualizada para la investigación biomédica y epidemiológica
La autoridad de aplicación es el Ministerio de Salud Pública, que queda
facultada para dictar la normativa necesaria y complementaria para la implementación de la ley.
Sobre la Red de Atención Multidisciplinaria para Pacientes con Epilepsia
Será para los siguientes actores
1) nivel central del Ministerio de Salud Pública mediante la intervención de la Subsecretaría de Salud.
2) zonas sanitarias y jefaturas de áreas programáticas, mediante la intervención de oficinas de referencia y contrarreferencia.
3) hospitales públicos de distinta complejidad.
4) centros de atención primaria de la salud.
