El Instituto de Genética Humana de Misiones, cuya directora es la referente del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, participará en una transmisión en vivo, a través de TeleSalud, que se llevará a cabo, por miércoles 3 de marzo, de 16 a 19 horas, por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el último día del mes de febrero. Al tiempo que invitan a la población en general a participar en el evento. El objetivo del encuentro es crear conciencia entre el público en general y otros actores claves sobre este grupo
de enfermedades y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias. El evento es organizado por el Ministerio de Salud de la Nación, será un espacio de reflexión entre autoridades del Ministerio de Salud, personas y familiares con enfermedades poco frecuentes. Los temas que se trabajarán en el encuentro son: Situación internacional de las enfermedades poco frecuentes; enfermedades poco frecuentes: Perspectiva nacional desde el Ministerio de Salud de la Nación; experiencia en Fenilcetonuria, importancia del diagnóstico precoz; transición niño adulto – Experiencia displasias esqueléticas; enfermedades poco frecuentes en el paciente adulto; experiencia en neurofibromatosis tipo 1; vivir con diagnóstico de una EPOF, que no tiene tratamiento; red de contención y trabajo en EPOF en el interior del país; enfermedades poco frecuentes (EPOF), atención centrada en el paciente y el empoderamiento como elementos claves para mejorar los resultados en salud.
Transmisión en vivo a través del siguiente enlace de Telesalud:
https://telesalud.webex.com/telesalud/onstage/g.php?MTID=ef6fe3e65dd0d56436c8328c5eeb39736
Número del evento: 129 597 8239 Contraseña del evento: @MSAL434
